Op 15 maart 2026 werd wereldwijd Long Covid Awareness Day 2026 herdacht — een dag waarop aandacht wordt gevraagd voor de meer dan 450.000 Nederlanders die dagelijks leven met de gevolgen van Long Covid. Dit ervaringsverhaal laat zien hoe een diagnose levens verandert en hoe de weg naar herstel eruitziet. Want voor velen is de pandemie nog lang niet voorbij.
Long Covid Awareness Day 2026: wat houdt het in?
Zondag 15 maart werd er wereldwijd aandacht gegeven aan Long Covid Awareness Day 2026. Met aansluitend deze week tot en met 22 maart een speciale digitale collecteweek. De actie is gericht op dringend biomedisch onderzoek, aangezien er momenteel nog geen effectieve behandelingen zijn. Meer dan 450.000 mensen in Nederland hebben long covid opgelopen, waarvan een groot deel arbeidsongeschikt is geraakt. Beperkt door chronisch ziek zijn, een uitwerking die levens veranderde. Voor alle leeftijdscategorieën een grote impact, zelfs jongeren die niet verder konden met hun studie, kinderen die niet meer naar school gaan. Huisgebonden, afhankelijk van anderen. Geen toekomstperspectief. Voor hen is de lockdown niet voorbij. Zo ook niet voor mij.
De zomer die alles veranderde: mijn Long Covid-verhaal
In de zomer van 2022, the Summer of Love, gingen we weer vrij bewegen en reizen. Alle voorwaarden en beperkingen waren opgeheven. Al die tijd was ik vrij geweest van een besmetting en had ik geen corona gekregen. De weken dat ik op de ic en corona-afdeling van het LUMC met artsen sprak voor de behandeling van mijn zus die in levensgevaar was door een corona-infectie, heb ik kunnen doorstaan. Ik was fit, werd geen enkele keer ziek. Ik wist de dans te ontspringen.
De gewoonte om bij elke handeling na te denken of er een kans was om het op te lopen, leek naar de achtergrond te gaan. De onzekerheid wilde ik achter me laten, alles zou anders worden, de pandemie was voorbij.
Ik vertrok naar Parijs, met mijn liefste, met overnachtingen in Hotel Paradis, just around the corner of Club New Morning. Een nacht met the New Power Generation, een nacht van dansen door een warme zomernacht, een nacht van liefhebben, zingen, leven.
Lopen door Musée de l’Orangerie, eindelijk kon ik de acht muurschilderingen met waterlelies zien van Monet. Zittend op een bankje de kleuren op me in laten werken, de waterlelies die ik al jaren had willen zien. Ik was er.
Binnen vierentwintig uur kreeg ik keelpijn, een loopneus, en ja, de test gaf aan: een besmetting met corona. Onze vakantie werd thuis verder doorgebracht, zodat ik, mocht het net zoals met mijn zus verlopen, dichtbij medische hulp was vanuit de thuissituatie.
Ik werd niet doodziek, het was als een milde griep, en na zes weken vakantie ging ik aan de slag. Opgelucht en vol vertrouwen dat ik het goed had doorstaan. Mijn freelance-opdrachten stonden gepland en ik was blij dat ik aan de slag kon gaan.
Aan de slag gaan werd afgeremd door intense vermoeidheid. Duizelingen die doordraaiden bij elke beweging. Spierpijn werd verslapping in mijn benen. Brainfog werd niet meer kunnen lezen en vergeten. Geluiden, zelfs het tikken van de klok, luisteren naar muziek werd ondraaglijk. Een gesprek werd overprikkeling. Kortademigheid werd ademnood. Een te hoge hartslag werd halsoverkop naar de eerste hulp. Crashes voelden als dat de dood om de hoek lag.
Ik had het geluk dat mijn huisarts het meteen herkende en erkende; hij gaf me de doorverwijzingen die toen voorhanden waren. Fysiotherapie en ergotherapie werden een periode vergoed door de overheid, het werd een tijdelijke verbetering. Deze ondersteuning was waardevol voor me om te leren omgaan met wat deze onbekende aandoening met me deed. Erkenning en contact met degenen die me begrepen, erkenning dat chronisch altijd ziek zijn is, ook al zijn er goede dagen. Dat had ik nodig om me staande te houden in de golven van onzekerheid waar genezing niet voorspelbaar was.
Over zes weken zal het beter zijn, dan zal ik dit, dan zal ik dat weer kunnen. Zes weken werden zes maanden, zes maanden worden hopelijk niet zes jaar.
Crashen en weer opstaan: leven met POTS en PEM na Covid
De grootste tegenslag was een jaar later, toen POTS en PEM bovenop Long Covid werden geconstateerd. Ik was gecrashed.
POTS is een vorm van dysautonomie waardoor het autonome zenuwstelsel niet goed werkt. Het deel dat zorgt voor dingen als mijn hartslag, ademhaling en spijsvertering. Rechtop staan werd ondraaglijk en lang onmogelijk.
Geen geneesmiddelen die dit konden ondersteunen. Geen vooruitzicht op verbetering; in de meeste gevallen wordt het een auto-immuunziekte genoemd.
PEM — Post Exertional Malaise — algehele malaise als ik een fysieke, emotionele of cognitieve inspanning had gedaan. Een extreme uitputting die pas na 12 tot 48 uur ineens optrad en dagen of weken aanhield. Was ophangen, mijn bed opmaken, een gesprek, een maaltijd koken, douchen, een mail versturen, WhatsApp-berichten beantwoorden. Van die vanzelfsprekende dingen die ik niet meer kon.
Een griep in het winterseizoen, afscheid van geliefden, rouw en andere stressfactoren. Gebeurtenissen van buitenaf waar je geen invloed op hebt — mijn lichaam kon het niet verwerken.
Vanaf nul procent functioneren zijn er dagen waarvan vijftig procent weer mogelijk werd. Altijd met een kwetsbaar evenwicht, niet altijd stabiel.
Er zijn de maanden die dagen van tien procent waren. De dagen van terugtrekken. De dagen van het accepteren van hulpmiddelen, een rolstoel of een rollator. Een Zorgmaatje om mijn partner te ontlasten. De dagen van de dag duizelend beginnen met ontbijt op bed, afhankelijk van een ander om een maaltijd te bereiden, niet wetende of die dag de trap lopen haalbaar is. De dagen van alleen maar doseren, van: doe ik dit wel of niet? De dagen van afspraken verschuiven naar afzeggen, de dagen van verwijdering.
Ik heb geluk, met de dagen van vijftig procent, de dagen van een wandeling in het park, de dagen schrijvend doorbrengen, tekenen en schilderen, van onverwachte ontmoetingen en nieuwe vriendschappen, de dagen die me kleur geven.
De dagen dat ik mijn haar kan laten knippen in mijn favoriete salon, mijn gebit te laten reinigen na maandenlang de afspraak te verzetten. De online meetings met mijn coach en therapeuten. De videogesprekken met vriendinnen en familie in binnen- en buitenland. De zeldzame keren dat ik een afspraak kon maken bij een vriendin thuis. De kinderen aan mijn tafel. Een bezoek aan mijn vader. Die keren waren er gelukkig.
Zo iets als de olifant die door de porseleinkast loopt, zo intens is de tegenslag van de dag die minder is. De onverwachte, onverklaarbare hartslagverhogingen, duizelend bij elke beweging. De fout in mijn brein en zenuwstelsel, wakker worden van pijn in mijn benen omdat cellen in mijn bloedvaten kapotgaan. Vermoeider dan uitgeput en geen vooruitzicht voelbaar. Hopend dat een crash zou uitblijven.
Gelukkig was er ook het geluk, met de dagen van de eerste zonnestralen op mijn gezicht, zittend op het bankje onder de appelboom met een glas gemberthee. De dagen die me terugbrachten naar de zee van stilte. De verdieping met wat er is.
Zelf de regie nemen: herstel bij Long Covid
Er was de afwachting in het ziekteverloop, afhankelijk van de gezondheidszorg. Toen duidelijk werd dat de huisarts ook niet verder kon dan een doorverwijzing naar de diëtiste, ergo en fysiotherapeut, kon ik niet anders dan zelf de verantwoordelijkheid te blijven nemen en op onderzoek uit te gaan. Niet meer afwachten of ik ooit aan de beurt zou komen bij het expertisecentrum, niet meer wachten op een wonderpil.
Bloedonderzoek, echo’s en een scan wezen onderliggend lijden uit; toch werd een en ander daardoor ook zichtbaar. Daar ging ik mee aan de slag en creëerde voor mezelf, in samenwerking met een aantal deskundigen en therapeuten, een herstelplan. Een herstelplan van andere vormen in de gezondheidszorg, die grotendeels niet vergoed worden. Het kon niet anders. Een herstelplan op maat waar alleen ik het overzicht over heb, waar ik elke keer weer de regie over moet blijven nemen. Een herstel met hoopvolle resultaten.
Mijn huisarts zei tegen me: “je bent je eigen specialist geworden. Je zult meer weten over Long Covid dan ik.”
Door het contact met supportgroepen in binnen- en buitenland werd voor mij steeds duidelijker dat het complex is. Dat ieder zijn eigen problematiek heeft en ieder zijn eigen weg zoekt. We delen onze ervaringen over therapieën gericht op het zenuwstelsel, gericht op neurologische symptomen, gericht op nieuwe paden aanleggen in het brein, gericht op de spijsvertering, gericht op de mind en body. Onderdrukte emoties en aangeleerde patronen die Long Covid-klachten beïnvloeden. Zuurstoftherapie voor optimale zuurstofopname van de kleine bloedvaten. Magnesium- en zoutkamers hebben een positieve uitwerking op de conditie van de longen. Er is zoveel mogelijk en zoveel niet bekend. Voor velen onzichtbaar, voor velen onbetaalbaar.
Er zijn de dagen van hoop dat ik verder zal komen. Dat ik niet meer na hoef te denken over wat ik wel of niet goed doe. Dat ik urenlang ongeremd zal schrijven. Uren praten. De taart eten op elk feestje. Vooraan staan als mijn zoon op het podium staat. Dansen. Elk schilderij bekijken in een museum. Lunchen in een restaurant. Wandelen op het strand.
De dagen van hoop dat vijftig procent zestig, zeventig of tachtig procent haalbaar is. Dat doet mij leven voor honderd procent. Voelbaar in deze dagen, met steun van degenen die zijn gebleven.
Ondersteuning en behandelingen, handreikingen, een andere leefwijze — het werpt zijn vruchten af. Zo langzaam als een slak is de vooruitgang, een slak op de goede weg, die op haar bestemming zal aankomen.
Al is het voor velen onzichtbaar, voor een enkeling ben ik zichtbaar en vier ik alsnog het leven, ben ik dankbaar dat ik wakker word en geniet ik van de dag met datgene wat wel mogelijk is.
Ja, Awareness Day, voor de complexe materie die Long Covid met zich meebrengt.
Ja, voor een donatie deze week. Ja voor deze groep, voor de erkenning en verder onderzoek om het draaglijk te houden met hoop op vooruitzichten tot volledig herstel.
Dit artikel is geschreven ter gelegenheid van Long Covid Awareness Day 2026. Voor meer informatie over lopend biomedisch onderzoek naar post-covid in Nederland, verwijzen we naar de Rijksoverheid: 👉 Onderzoek naar post-covid — Rijksoverheid
